Az Epidermolysis Bullosa Alapítvány (nemzetközileg használt nevén DebRA Magyarország - DebRA Hungary) 1997-ben alakult; két fő tevékenységi irányzata az EB betegségben szenvedők speciális egészségügyi ellátásának megszervezése, valamint a betegség hátterét adó genetikai defektusok kimutatására irányuló kutatómunkák végzése. Alapítványunk az EB elnevezésű bőrbetegséggel kapcsolatos ismeretterjesztést végez, megszervezi a betegség diagnosztizálását, és a rendelkezésre álló eszközökkel - különösen a szakterületen tudományos kutatási eredményeket elért orvosok tapasztalatainak felhasználásával - az EB betegségben szenvedők és hozzátartozóik részére sokrétű segítséget nyújt.

Alapító az Országos Bőr-és Nemikórtani Intézet volt.

Alapítványunk 2004. augusztusától közhasznú szervezet, ennek alapján megfelel az 1997. évi CLVI. törvény 26 § c/1. pontjában meghatározott egészségmegőrzési, betegségmegelőzési, gyógyító- egészségügyi rehabilitációs tevékenységnek, valamint a 26 § c/3. pontjában meghatározott tudományos kutató tevékenységnek.

Az Alapítvány anyagi forrásait különböző adományok, szponzori támogatások, az adófizető állampolgárok által felajánlott 1%, valamint pályázatokon elnyert pénzösszegek jelentik.

Az EB betegséggel foglalkozó orvosok:
Prof. Dr. Kárpáti Sarolta	intézetvezető egyetemi tanár, az Epidermolysis Bullosa Alapítvány kuratóriumának elnöke.
Dr. Medvecz Márta	egyetemi tanársegéd, az alapítvány kuratóriumának képviselője.
Dr. Katona Mária	főorvos, bőrgyógyász szakorvos, az Alapítvány kuratóriumának tagja.
Biológus, genetikus:
Blazsek Antal Zsolt
Fogászati ellátás:
Dr. Madléna Melinda	egyetemi docens (elérhetőség az Alapítványon keresztül)
Képviselő:
Mesitsné Varga Orsolya
A gondozó nővér:
Barna Attiláné	ápoló, elérhetőség: 06-1-299-0193, ill. a 06-1-459-1500/5756 mellék. E-mail cím: barna@bor.sote.hu
Az alapítvány székhelye:
	Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika 1085 Budapest Mária utca 41.
Telefonszám:
	06-1-266-0465 vagy 06-1-459-1500 5753-as mellék
e-mail cím :
	debra@bor.sote.hu

Itt megtekinthetik alapító okiratunkat.