A betegeket gondozó és támogató intézményi és szervezeti háttér megteremtésének köszönhetően a hazánkban élő EB betegek többségével felvettük a kapcsolatot. Hozzávetőlegesen 70 EB betegség által érintett családot és kb. 160 EB beteget gondozunk, kb. 50 egyéb örökletes bőrbetegségben szenvedő gyermek mellett.

2004-től lehetőség nyílt egy főállású nővér (DebRA nurse) alkalmazására, ami nagyban hozzájárul a betegek magasabb szintű ellátásához, gondozásához. A DebRA nővér oktatása, képzése Londonban történt, a DebRA Europe támogatásával.

Hazánkban egyedülálló és egyben hiánypótló módon egy centrumban elérhetővé vált számos EB variáns genetikai hátterének vizsgálata. Mindez a betegek bizalmának növekedéséhez, a klinikai vizsgálatok pontosabbá válásához, új diagnosztikus lehetőségek eléréséhez (genotípus-fenotípus korreláció ismeretében pontosabb prognózis adható), új prevenciós eszközökhöz (DNS alapú prenatális diagnosztika) vezethet. Hazánkban két esetben is, sikeres DNS-alapú prenatális diagnosztikai vizsgálatot követően, egészséges újszülött született a korábban EB lethalis következtében gyermeküket elveszített családokban.

Alapítványunk sikeresen szerepelt a Fővárosi Önkormányzat "Egészségügyi Alap" 2004. évi meghirdetett pályázatán. Az elnyert összeget további ismeretterjesztő munkára, kutatási tevékenységek fejlesztésére, a betegeknek és hozzátartozóiknak szervezett programok finanszírozására kívánjuk fordítani.